Hiv og håp

Jeg må begynne å regne alderen min fra det året jeg kom til Norge. Det var da jeg følte at livet mitt startet, sier «Milen», som er i begynnelsen av 40-årene og ønsker å fortelle historien sin anonymt.

Hun flyktet fra hjemlandet sitt øst i Afrika i 2005 fordi hun tilhørte en religiøs gruppe som ble torturert for troen sin.

– Jeg ble aldri torturert selv, men jeg ble straffet for å lese Bibelen. Da det skjedde, tenkte jeg: «Neste gang blir det verre. Jeg kan ikke bli her.»

Men før hun kom seg ut av landet, ble hun blant annet fengslet for å ha feil tro. Der så hun folk bli torturert jevnlig.

– Det var helt forferdelig. Jeg har også sett mennesker med samme tro som meg bli drept.

Voldtekt og diagnose

Hun forteller at de overordnede i fengselet kunne gjøre hva de ville med de kvinnelige fangene. Da hun hadde militærtjeneste, var det også slik. Som et resultat av en av voldtektene ble «Milen» smittet med hiv.

– På den tiden var det en dødsdom å få diagnosen. Jeg fikk panikk da jeg fikk vite at jeg var smittet. Jeg tenkte ofte på å ta mitt eget liv.

– Grunnen til at jeg ikke gjorde det, var datteren min. Jeg måtte gi henne en sjanse til å få et bedre liv. Jeg var så redd for at hun også skulle være smittet, men det var hun heldigvis ikke.

«Milen» tok med seg datteren sin og flyktet for å finne et bedre liv et annet sted.

– Jeg tenkte at jeg kommer til å dø uansett, uten medisiner, i hjemlandet mitt. Tanken var ikke at jeg trodde jeg kom til å få medisiner og leve godt i et annet land, men jeg tenkte at jeg kanskje kunne leve noen år og hjelpe datteren min til jeg døde.

Flukten fra hjemlandet var lang og krevende. «Milen» dro gjennom Libya og Sudan, før hun krysset Middelhavet og kom seg til Italia.

– Jeg opplevde fryktelige ting på den turen, sier «Milen» og ser ned.

– Livet i Italia var heller ikke lett, forteller hun. Etter fem år kom hun seg til Norge.

– 25. mai 2010 kom jeg hit, sier «Milen».

Hun smiler svakt. En av de første hun møtte i Norge er mannen som er tolk for henne under intervjuet, Girmay Assemahegn. Han jobber ved Kirkens Bymisjon, Aksept – senter for alle berørt av hiv.

– Hun var i sjokk den første gangen jeg møtte henne. Hun visste ikke hva som kom til å skje og var redd hun skulle bli returnert, sier Assemahegn.

– «Milen» hadde oppholdstillatelse i Italia, men kunne ikke bli der på grunn av vanskeligheter hun hadde der, forteller Assemahegn.

– Hun var åpen om alt med norske myndigheter fra første stund. Det var egentlig ikke bra for saken hennes at hun hadde oppholdstillatelse i Italia, men hun valgte å si det likevel. Jeg sa til henne at det var bra hun gjorde det.

Et normalt liv

Da «Milen» kom til Norge, var hennes hivinfeksjon inne i siste stadiet før aids.

– Jeg var veldig syk. I tillegg til at jeg hivpositiv, måtte jeg operere tarmen. Operasjonen var vellykket. Jeg fikk god behandling. Hvis jeg ikke hadde kommet hit, ville jeg dødd.

– Norge er et fantastisk land. Her er det mulig å få behandling for alle. Nå har jeg null i virus. Med medisiner kan jeg leve et normalt liv som alle andre.

«Milen» forteller om sitt første møte med Aksept. Hun har blitt knyttet til både stedet og menneskene her. Etter tarmoperasjonen bodde hun gratis i den ærverdige murvillaen i Fagerheimgata, der Aksept holdet til den gang. Her fant hun roen hun trengte og fikk informasjon om hivdiagnosen sin og de nye medisinene.

– En av de beste vennene mine i Norge er en sykepleier jeg møtte i den perioden. Hun trøstet meg da jeg var syk. Jeg vil også ha en jobb der jeg hjelper folk i fremtiden, sier «Milen».

Nå sitter hun rett ved rommet der det serveres varm mat til de besøkende tre kvelder i uka. «Milen» har på seg treningsklær og har nettopp kjøpt nye joggesko. Under Oslo Maraton skal hun være med og representere Kirkens Bymisjon.

– Hun skal løpe maraton!, utbryter Assemahegn, og rister på hodet over hvor sprek «Milen» er. Han fnyser til svar når prosjektleder ved Aksept, Stian Fjerdingen, spør om han skal delta.

Aksept og stigma

Fjerdingen forteller om Aksepts historie, og årets 30-årsjubileum. Det psykososiale senteret ble startet på slutten av 80-tallet av Kirkens Bymisjon etter initiativ fra presten Helge Fisknes.

– Det var et tiltak som ble satt i gang fordi man så at de med hiv i Norge ikke ble møtt med kjærlighet. De ble møtt med frykt og forakt, sier Fjerdingen og legger til:

– Samtidig var det så mye man ikke visste på den tiden, både fagfolk og mannen i gata. Man visste ikke om man hadde noe å frykte eller ikke. Det var mye propaganda og avisoverskrifter. Folk var redde for det de ikke visste.

– Da Aksept skulle flytte til Fagerheimgata, var det en reell problemstilling at man døde av viruset og sykdommen som fulgte. Da medisinene kom på midten av 90-tallet ble det endret. Nå lever og dør man med viruset, ikke av det.

Fjerdingen forteller at det fortsatt er mye stigma rundt hiv.

– Ikke minst selvstigma og frykten for å bli sett ned på er et stort problem.

Han sier at det er diagnostisert omtrent 6000 mennesker med hiv i Norge og at det er cirka 220 nye tilfeller i året.

– De fleste som kommer til Aksept har et ønske om å møte noen i samme situasjon. For mange er det her de for første gang møter noen som lever med det samme viruset som dem selv.

Trøst å møte andre

«Milen» sier det har hjulpet henne mye å være en del av miljøet på Aksept og bekrefter det Fjerdingen sier:

– Det er trøst i det å møte andre i samme situasjon som en selv, sier «Milen».

– Noen er her tre dager i uka, mens andre kanskje bare er her én gang i året eller hvert tiende år. For mange i Norge er det nok betydningsfullt bare å vite at vi finnes. Den dagen de lurer på noe eller det er noe, så kan de ringe.

I tillegg til det midlertidige botilbudet og middagskveldene, arrangerer Aksept kurs og seminarer.

– Denne høsten skal vi ha et kurs for barn og ungdom med hiv. Vi skal også arrangere et mestringskurs for asylsøkere og innvandrere. Der er stigmatiseringen enda sterkere, sier Fjerdingen.

– I en del av miljøene er frykten for å bli utstøtt mer reell, legger han til.

«Milen» sier at hun ikke har opplevd noe særlig stigmatisering på grunn av hivdiagnosen i Norge. Bare fra noen få i de religiøse miljøene hun er en del av.

Informasjon og kunnskap

Det er viktig for Fjerdingen og de andre som jobber på Aksept at de hivpositive i Norge får all den informasjonen de trenger.

– For mange av dem som oppsøker oss, er det vanskelig å forholde seg til helseapparatet. De sliter med å ha tillit til helseapparatet og stole på at leger og sykepleiere kan det de skal og at det de sier er sant.

Et annet aspekt som er viktig er å lære de smittede om rettighetene og pliktene de har som bærere av viruset.

– Vi er et psykososialt senter og jobber kort oppsummert med både det som foregår inni kroppen og hodet og utenpå, sier Fjerdingen.

Aksept har også en egen poliklinikk der folk blant annet kan hurtigteste seg.

– Det ble et større satsningsområde for oss fra i fjor å jobbe forebyggende. Vi jobber målrettet med migrantmiljøer fordi vi ser at det er en gruppe med mange nye smittede. Det er behov for oppdatert kunnskap.

I Fjerdingens tid hos Aksept har det vært et generasjonsskifte.

– Jeg har jobbet mye med barn, ungdom og unge voksne som lever med viruset. De som vokser opp med det nå gjør det i en tid der medisinenes suksess er etablert. Det er ikke sånn at hiv oppleves som et stort problem.

– Samtidig ser vi at når ting er vanskelig ellers i livet for de berørte, blir hiv også et større problem.

For «Milen» har alt gått gradvis bedre siden hun kom til Norge i 2010. Traumene fra tiden i hjemlandet og den lange reisen til Europa har blitt fjerne minner, forteller hun.

– Jeg tenkte mye på det i starten, men ikke nå lenger.

Datteren sin tenker hun mye på. Hun ble tatt og fengslet på grensen til Sudan.

– Nå er hun over 18 år, så vi får ikke familiegjenforening i Norge. Men jeg hjelper henne, og vi snakker ofte sammen på telefon. Faren hennes er død, så hun har bare meg, sier «Milen».

– Men jeg håper fortsatt hun kan komme hit en gang i fremtiden, avslutter hun.

For 34 år siden ble norske Jens H. Älgenäs Eliassen hiv-smittet i New York.

– Det var det andre av tolv år jeg bodde i USA. Jeg fikk akutt hiv-infeksjon og ble så syk at jeg ble innlagt på sykehus. På den tiden var det ikke noen måte å teste seg på, sier Jens.

Han forteller om hvor usikkert alt var og om den generelle negativiteten mot de smittede homofile, som gjorde det legitimt å være negative mot homofile generelt.

– Holdningen var at vi kunne takke oss selv. Reagan var president på den tiden, han tok ikke ordet «aids» i sin munn før i 1986, fem år etter han ble president – det året døde neste 3000 amerikanere av aids. I avisene skrev journalistene om «the gay disease» og «Gay-related immune deficiency». Legene ante ikke hva de skulle gjøre.

– Veldig mange ble syke og innlagt på sykehus. Noen kom hjem igjen. Andre døde. Ingen visste hva de skulle gjøre, forteller Jens.

– Da testen kom, turte jeg ikke ta den med en gang. Det var en dødsdom å få diagnosen på midten av 80-tallet. Du visste at du kom til å dø. Du visste bare ikke når. Legene antok på den tiden at det tok fem til ti år fra smitte til død.

Mye galgenhumor

Jens snakker om det homofile miljøet i New York. Om hvor åpent alt var og hvor mye støtte han hadde både i det homofile miljø og i venneflokken, alle visst han var hiv-positiv, bortsett fra familien i Norge.

– Det var mye galgenhumor også, men vi var inn og ut av begravelser og sykehuset hele tiden. Rundt meg hadde jeg to til fem som til enhver tid var syke eller nettopp hadde dødd. Det var grusomt. De jeg kjente som døde var i tyve- og tredveårene.

– I USA har de ofte åpen kiste i begravelser. Det var ikke noe hyggelig å se vennene sine døde, sminket til det ugjenkjennelige.

Jens husker hvor endret vennene hans ble etter å ha fått diagnosen.

– De forandret seg såpass mye i utseende og personlighet at de på en måte døde før de døde. De forsvant mens de var i live og det som hadde vært den personen jeg kjente, ble borte. På den måten fikk jeg tid til å forberede meg på at de skulle dø også.

Selv tok ikke Jens inn dødsbudskapet. Han hadde bestemt seg for å overleve.

– Jeg tenkte selvfølgelig på at jeg hadde diagnosen. Jeg var ofte hos leger og fikk ikke anledning til å glemme det. Jeg gikk til holistiske leger som anbefalte alternativ medisin. Jeg spiste urter og økologisk mat og var aktiv buddhist.

I tillegg jobbet han seks dager i uka, 10–12 timer i døgnet som motedesigner og gjorde det han kunne for å holde realitetene unna.

– Jeg drev med en del bedøving også ved å leve hardt en periode. Men jeg hadde samtidig et vanlig liv med mann, penthouse, fantastisk karriere og masse penger.

I 1987 kom det en medisin mange trodde var redningen, AZT.

– Medisinen «boosta» immunforsvaret veldig en kort periode. Men så ble man bare dårligere igjen. Jeg tok aldri den medisinen og er glad for det nå.

Skyld og skam

I 1994 blir Jens betraktelig dårligere. Han er sliten og går ned i vekt. Han får ikke sitt «Green-Card» i USA på grunn av hiv og bestemmer seg for å flytte hjem til Norge. Han blir aktiv i kampen mot hiv og stigmatiseringen av hiv-smittede. Han blir samtidig en del av miljøet rundt Aksept. Han får tid til å være med sin mor i to år og fortalt henne at han er smittet. Tre år etter at han flytter hjem til Norge, får han aids-diagnosen.

– Akkurat da jeg fikk diagnosen, kom medisinen. Jeg rakk akkurat å få den. Hvis ikke hadde jeg dødd.

Etter å ha fått behandling gikk Jens ned til null i virus og begynte å jobbe igjen. Han fant mannen i sitt liv og giftet seg. Han følte seg frisk. Det han slet med var skyld og skam.

– Det påvirker familien og de rundt deg. Det har vært en prosess. Det har ikke vært lett å være en smittebombe. Jeg har tenkt mye på at jeg kan drepe folk bare med væsker jeg har i kroppen min.

Revolusjonen kom for noen få år siden. Ved vellykket behandling og 0 i virus er man ikke smittsom i det hele tatt.

– Den første gangen en lege sa til meg at jeg ikke var smittsom i 2005, trodde jeg ikke på det, for ingen ville bekrefte det. Nå vet jeg at det stemmer. Det gjør enormt mye med selvbildet!

Tema: Verdens aidsdag

Kirkens Bymisjon © 2022